Jako organizacja działająca na rzecz pacjentów na co dzień wspieramy chorych i ich bliskich, mierzących się z wyzwaniami w zakresie opieki nad pacjentami onkologicznymi. Najważniejsze z nich to: poczucie zagubienia pacjenta w systemie, czyli nie zawsze jasna i zrozumiała ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna, trudności w dostępnie do wizyt
specjalistycznych, niewystarczający dostęp do terapii zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Ostatnie lata to okres wielu gorących debat o zdrowiu. Znamienne, że pomimo podejmowanych dyskusji pacjenci zgłaszają się do nas wciąż z tymi samymi problemami.
Komentarz Anny Kupieckiej, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej
Kluczowe obszary
W dziedzinie onkologii da się wskazać obszary, które, jeśli skoncentrować tam działania, dadzą największą szansę na poprawę zdrowia publicznego. To między innymi działania świadomościowe i profilaktyka. Tu jako organizacja działająca na rzecz pacjentów angażujemy się bardzo aktywnie. Prowadzimy kampanie na rzecz różnych grup pacjentów: z rakiem piersi, rakiem prostaty, rakiem płuca, czerniakiem, nowotworami hematoonkologicznymi. Współpracujemy z innymi organizacjami, firmami i instytucjami rządowymi tak, by połączone siły przyniosły jak najlepszy efekt w postaci realnie rosnącej świadomości Polaków na temat nowotworów oraz możliwości ich skutecznego leczenia.
Kolejny obszar to poprawa dostępności świadczeń, zarówno diagnostycznych, jak i realizacji zaplanowanej ścieżki leczenia. Wciąż sytuacja pacjenta jest determinowana przede wszystkim miejscem zamieszkania oraz kapitałem społecznym. Na bocznym torze nierzadko
pozostają słabsi, którzy w pewnym momencie z punktu widzenia systemu jakby rozpływają się w powietrzu.
Obiecujące zwiastuny
Trzeba jednak przyznać, że w wielu obszarach nastąpił zdecydowany postęp. Zaczęły się skracać kolejki do diagnostyki obrazowej, powoli zaczynamy wdrażać opiekę koordynowaną. Niestety, pandemia koronawirusa przyniosła niepokoje o dalszy rozwój sytuacji. Obawiamy
się spadków w nakładach na ochronę zdrowia, które przełożą się na gorszą dostępność świadczeń. To sytuacja, która krótkoterminowo odbiłaby się na pacjentach, ale długofalowo na każdym z nas, na całym społeczeństwie.
Mówiąc w uproszczeniu: mniejsza dostępność świadczeń to większa liczba utraconych szans na zdrowie i życie. Często rozmawiamy o kosztach pośrednich i bezpośrednich. W tym przypadku załamanie finansowania ochrony zdrowia mogłoby doprowadzić do poważnych konsekwencji. Z pewnością dostęp do terapii to obszar, na którym nie warto oszczędzać, a
wręcz przeciwnie - warto w niego inwestować, i to zwłaszcza w realiach kryzysu.
Dobre wzorce
Warto zwrócić uwagę na zagraniczne wzorce, z których Polska może i powinna korzystać. W tym kontekście nasuwają się zwłaszcza przykłady z zakresu organizacji opieki onkologicznej. To chociażby tak zwane unity narządowe, jak Breast Cancer Units. Centra doskonałości, świadczące kompleksową opiekę w zakresie danego typu nowotworu przynoszą znakomite efekty terapeutyczne. To nie tylko puste slogany. Ponieważ takie rozwiązania funkcjonują od wielu lat, za ich poparciem stoją twarde dane. Specjalizacja narządowa to uznany standard.
W przypadku wielu nowotworów Polacy nie mają dostępu do skutecznej opieki, z której mogą korzystać ich sąsiedzi, na przykład Czesi. Czechy to państwo mogące być dla Polski przykładem rozsądnej polityki zdrowotnej, opartej o mierzenie i promowanie jakości świadczeń.
Nieszczelny system
Innym obszarem, który skłania do refleksji, są mechanizmy ułatwiające pacjentom zapewnienie dostępu do odpowiedniej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. Na dzisiaj polskiemu pacjentowi, przekraczającemu drzwi ośrodka, można udzielić w zasadzie dowolnego świadczenia. Sprawa komplikuje się przy dostępności terapii przeciwnowotworowych. Tutaj kryteria, często niemedyczne, bezwzględnie dzielą pacjentów. System wymaga uelastycznienia. Mechanizmy wczesnej czy warunkowej
refundacji, które funkcjonują chociażby w Wielkiej Brytanii, przynoszą korzyść pacjentom, którzy mają stosunkowo szybki dostęp do nowych technologii terapeutycznych.
Wczesne, pewnego rodzaju warunkowe czy „testowe” refundacje to także korzyści dla płatników. Instrumenty te pozwalają na weryfikację i ocenę skuteczności danej technologii w realnych warunkach klinicznych. To bardzo ważne, by docelowo inwestować pieniądze w najbardziej bezpieczne, skuteczne i efektywne rozwiązania. Na wszystko nie starczy
pieniędzy w żadnym kraju. Trzeba wybierać, ale warto to robić mądrze, w oparciu o uzasadnione danymi przesłanki.
Nowe narzędzia
Nikt nie ma wątpliwości, że dodatkowe środki na ochronę zdrowia są bardzo pilnie potrzebne. Onkologia, między innymi ze względu na skalę problemu, to jeden z kluczowych obszarów. Na dziś znamy jedynie ogólną zapowiedź powstania Funduszu Medycznego, brakuje konkretów. To zapowiedź, która budzi wątpliwości, podobnie jak Narodowa Strategia Onkologiczna. Nikt nie dyskutuje z tym, że to rozwiązania potrzebne, ale jak wiadomo, diabeł tkwi w szczegółach. Skąd wziąć pieniądze na sfinansowanie tak wielu różnorodnych celów, o jakich mówi się w kontekście obydwu projektów? Niestety, dwa miesiące po zapowiedzi nie wiemy, czy projekt będzie procedowany poprzez ścieżkę rządową, umożliwiającą konsultacje społeczne czy też ścieżkę prezydencką.
Warto jednak odpowiedzieć na pytanie, po co Fundusz Medyczny dla ciężko chorych pacjentów? Taką rolę miał przecież pełnić Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL), stworzony dla chorych, który ze względu na brak alternatywy potrzebowali dostępu do nowych, nierefundowanych technologii lekowych w trybie pilnym. Sam zamysł jest w moim odczuciu bardzo dobry. Praktyka pokazuje jednak, że RDTL to rozwiązanie, które
wymaga udoskonalenia. Jako organizacja pacjencka nierzadko spotykamy się z sytuacją, że pacjenci zbyt długo czekają na decyzję w sprawie złożonego wniosku. „Zbyt długo” może oznaczać poważne konsekwencje: pacjent „przegapi” okno, w którym nowa terapia powinna być podana zgodnie ze schematem leczenia, wykształci lekooporność, jego stan drastycznie się pogorszy, a w skrajnych przypadkach po prostu nie doczeka swojej terapii.
Rola pacjenta
Sprawniejsze rozpatrywanie wniosków to jedna strona medalu. Druga to konieczność włączenia pacjenta jako stronę w postępowanie proceduralne. Trzecia to kwestie formalne, które nie zapewniają pacjentowi równego dostępu do takich świadczeń. Lekarz czy placówka, która chce pomóc pacjentowi, boryka się z koniecznością skomplikowanej drogi
administracyjno-rozliczeniowej, która sprawia, że w zasadzie łatwiej byłoby nie zaczynać całej procedury, ponieważ oznacza to tylko dodatkowe nakłady czasu i kłopotów. To koniecznie trzeba zmienić. Dyskusję w tej sprawie prowadzimy między innymi z Rzecznikiem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, który zainicjował wątek na forum zaangażowanych w
pomoc pacjentom interesariuszy.
Komentarz Anny Kupieckiej, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej